Když se zjistí, že žena čeká dítě právě s tímto postižením, jaké je řešení?
Jsou tu dva pohledy – buď to necháte tu matku donosit, bude devět
měsíců donášet špatné těhotenství a pak se ještě dívat na to, jak to
dítě umře. Jsme pro to co nejdříve diagnostikovat, nejlépe na konci
druhého měsíce, to už je vidět, a řešit to.
Doporučením ukončení těhotenství?
Já nemohu rozhodnout za matku. Já jí mohu jenom říct, že to dítě
nebude žít, můžu jí ukázat, jak bude v optimálním případě vypadat, ale
konečné rozhodnutí je na ní. Ne partneři, matka rozhoduje o životě
svého dítěte. To je její právo. Lidské.
Jistě narážíte na nedávnou diskuzi kolem návrhu, že by měl otec podepisovat žádost o interrupci.
To je absurdní.
Otec ale rozhoduje přinejmenším o polovině svého genetického materiálu.
Rozhodovat se měl dříve. Po otěhotnění je právo matky do určitého stádia vývoje jedince rozhodnout o svém těhotenství.
Nutit ženu k čemukoli v raném stádiu těhotenství, …ne na to nemá nikdo právo, to je její soukromé rozhodnutí.
Již dvakrát jste žádal o grant na toto téma, tedy proč vzniká malformace mozku u plodu.
Ano, ale nebyl ani oponován. Přitom by mohl přiblížit právě ten
důvod, co tam selhalo. Proč se to nevyvinulo normálně, co všechno je ve
hře. A hlavně, jak tomu můžeme zabránit.
A to je to, co..
…co mě zajímá. To je úloha asi 23 000 genů.
Vaše životní vědecké téma – vznik nového jedince - je na druhé
straně spojeno se spoustou emocí. Nemají někdy tyto emoce místo i ve
vědě?
Ne. Nemají. To musí být ostře oddělené. Věda nezná emoce. Věda zná fakta, ta mohou být využitá nebo zneužita. Vše lze zneužít.
Věda nemá cit.
Člověk jej ale má.
Aby jej člověk měl, je to ovlivněno tím, co dělá, jak daleko půjde.
A nezáleží to na zákonech, ale na osobní zodpovědnosti jedince.
Například u dnes tolik diskutovaného klonování.
A zákon?
Člověk, aby něco zakázal, měl by nejdřív vědět, co zakazuje. A aby
se dozvěděl, co zakazuje, tak to musí zkusit. Bez zkušenosti není práva
zakazovat. A priori to bylo tisícileté vedení křesťanství katolickou
církví. Katolická církev zpozdila vývoj vědění v Evropě o tisíc let.
Nediplomaticky a velmi otevřeně řečeno.
Sám jste jistě taky musel projít cestou zkoušení, pokusů a omylů.
Stalo se vám, že jste si řekl – tak tohle jsem opravdu neměl?
Nikdy nezapomenu, jak u mne byli kdysi starší manželé, kolem
čtyřiceti, paní byla po léčbě rakoviny štítné žlázy, a chtěli dítě. Já
jsem nebyl proti a pomohl jsem jim při početí. Paní porodila holčičku a
byla velice šťastná. Bohužel její rakovina ale vyléčená nebyla, po
těhotenství zrecidovala a za dva roky po porodu zemřela. Její manžel se
o to dítě krásně staral, ale zemřel asi za tři roky po své ženě. Tehdy
jsem si řekl – tos nedomyslel. Už bych to neudělal. Takzvaně bych to
nechal na přírodě.
Jistě jste zažil i druhou situaci, že díky časné diagnóze odhalíte
problém. Stalo se vám, že i když jste oznámil ženě, že to dítě nebude
pořádku, přesto si ho nechala?
Když na to narážíte.. Byla to dětská lékařka, poprvé otěhotněla ve
dvaačtyřiceti letech. Z věkové indikace se u nás automaticky zjišťuje
karyotyp dítěte. Byl tam Downům syndrom – oznámil jsem jí: paní
doktorko, vaše dítě má trizomii 21- chromozomu, zařiďte se podle toho.
Odpověděla mi: ne, vy se mýlíte, to je laboratorní chyba. Zopakovali
jsme vyšetření, nález byl stejný. Stejně tak má slova: paní doktorko,
máte dítě postižené Downovým syndromem. Ne, vy se mýlíte, nechám si to,
byla její odpověď. Načež se narodilo dítě postižené Downovým syndromem.
Okamžitě ho odložila do dětského domova.
To je hrozné.
To by mělo být postihováno, protože prenatální diagnostika se dělá
proto, abychom všichni nemuseli platit na takto porozené a nezvratně
poškozené děti. Pokud si žena chce nechat nezvratně poškozené dítě,
měla by ale nést následky jejího rozhodnutí její rodina, ne celá
společnost. Tyto věci mě pálí, stejně jako děti s nízkou porodní váhou.
U dětí s porodní váhou pod 1000 gramů je dvacet procent doživotně
handicapovaných. Jsou to různé handicapy, a nejhorší je slepota.
Kde a jak ale určit hranici?
Například ve státě Oregon platí zásada, že pod 1000 gramů
novorozence se poskytuje jen základní péče, lékař nemá právo
zaintubovat, resuscitovat, pokud si to rodina nepřeje a hlavně –
pojišťovna nezaplatí. Možná, že to je cesta.
Vznik nového jedince sám označujete za zázrak. Vy mu jdete neustále naproti. Změnila tato cesta váš přístup k životu?
Víte, úcta k životu je lidský vynález. V přírodě úctu k životu nic
nemá. A kdybychom skutečně měli takovou úctu k životu, že bychom nic
živého nejedli, tak bychom zahynuli.
Prof. MUDr. Jan E. Jirásek. DrSc, vedoucí reprodukční a embryonální laboratoře Ústavu pro péči o matku a dítě v Praze – Podolí
Poraďme si:
Nechat si nebo nenechat postižené dítě?
Co si myslíte o zachraňování
dětí kolem 1000g za každou cenu?
K čemu máme genetický screening?
Také
si myslíte, že úcta k životu brání přirozenému přírodnímu výběru?
Je to
pro člověka přirozené?
Máte osobní zkušenost s touto problematikou?
Co
byste maminkám poradila?